Дружба очень нам нужна

Старостина Зоя Сергеевна,

мама 19-летнего сына с инвалидностью,

представитель Всероссийской организации родителей детей инвалидов в Амурском районе,

директор АНО «Виктория» п. Эльбан. Сотрудничает с муниципальными ресурсным центром Амурского района АНО «Культура плюс». С 2022 года – активный участник проекта «ТОЧКИ РОСТА» «Третий сектор – лидер изменений».

Что-то большое всегда начинается с малого, личного…

Больше 10 лет назад моя жизнь разделилась на «До» и «После». Старшему сыну присвоили статус «ребенок с инвалидностью», сказав, что после 18 лет его можно сдать в интернат, а себе родить новых, «нормальных» детей.

Отжалев себя положенное каждому свое время, я поняла, что нужно искать семьи с «себе подобными» детьми, проблемами и, объединившись, пытаться искать выход из всего того, с чем столкнула судьба.

Сидеть на месте ровно никогда не удавалось. Я начала проводить встречи, собрания, мероприятия малого формата, постепенно расширяя границы. За несколько лет в поселке сложился довольно устойчивый коллектив, получивший название клуб «Феникс», из семей с детьми ОВЗ, которые принимают участие в различных поселковых и районных мероприятиях, выездных экскурсиях и, ставших уже традиционными, фестивалях к Международному дню инвалидов. Определенный личностный рост тоже был. Благодаря общению с более опытными родителями-руководителями инвалидных организаций из г. Хабаровска, с которыми можно было и проблемами поделиться, и в «жилетку» поплакать, и «волшебный пинок» получить для ободрения. В своей собственной семье тоже были изменения. Родился третий ребенок, вопреки прогнозам общества, абсолютно здоровый, и жизнь снова заиграла всеми цветами.

С годами решение о создании организации крепло. Не хватало знаний, поддержки и уверенности в своих силах. Оглядываясь назад, понимаю, что все происходило вовремя, в нужный момент и случайностей не было. Поездка в Центр активной молодежи «Шарголь» на форум «На100ящие дела» в декабре 2019 года оказалась решающей в плане саморазвития и вовлечения в проектную деятельность. Там же родился мой самый масштабный на данный момент проект «Семейные выходные: Мы вместе».

 Вместе

Целевой аудиторией проекта являются семьи, в которых воспитываются дети, подростки или молодые инвалиды 18+ с ментальными и иными нарушениями, которым требуется постоянное сопровождение. Существующая система организации оздоровительного отдыха детей и подростков в крае, к сожалению, не предполагает полноценное включение данной категории, а пришкольные площадки, детские загородные лагеря и другие форматы не располагают такими возможностями. Таким детям и их родителям необходима площадка для общения, просвещения, обмена опытом, обучения, социализации, которая позволит им:

- познакомиться и наладить контакт между собой;

- получить новые знания от приглашенных спикеров и специалистов в правовой области о методах физической, социальной и культурной реабилитации и форматах жизнеустройства детей и взрослых с инвалидностью для дальнейшего применения на практике;

-стать сплоченнее, дружнее, помогать друг другу в получении информации и решении различных проблем;

- снизить эмоциональную нагрузку семейного окружения.

Такой площадкой для родителей и детей из разных районов края стал Шарголь. Формат проекта содержит культурно-досуговую часть, информационный блок, творческие мастер-классы, спортивные мероприятия и активный отдых на свежем воздухе. Для работы с детьми привлекаются волонтеры из числа студентов АМГПУ, КФ ХГМК г. Комсомольск-на-Амуре, кадеты из г. Комсомольска и п. Эльбан. Работа с родителями включает в себя правовое обучение, оказание психологической помощи и поддержки через тренинги, групповые и индивидуальные занятия, знакомство с ВОРДИ (Всероссийской организацией родителей детей инвалидов) для объединения и совместного решения вопросов и проблем. Часто семьи ездят на проект в полном составе, это радует, так как дети общаются в общей массе без разделения на нозологии, а присутствие пап способствует укреплению внутрисемейных связей и является профилактикой социального сиротства.

Польза проекта для детей и подростков с ОВЗ очевидна: они проще вступают в контакт друг с другом, со взрослыми, с обычными детьми и специалистами, учатся общаться, становятся более самостоятельными, стремятся быть похожими на волонтеров, помогают им в течение всего выезда, осознавая свою ценность и значимость, как членов общества.

Общение с родителями после выездов показывает, что они продолжают взаимодействовать со специалистами, с новыми знакомыми, которых приобрели на выездах, помогают друг другу сообща решать проблемы, посещают различные мероприятия, становятся сплоченнее, увереннее в себе и в дальнейшем пути развития своих особых детей.

За 2,5 года в проекте было охвачено более 180 семей из Амурского, Комсомольского, Солнечного, Ванинского районов края, включая г. Амурск, г Комсомольск, п. Солнечный и г. Хабаровск. Привлечено более 100 волонтеров и 50 специалистов из г.Амурска, г.Комсомольска, п. Солнечный, г. Хабаровска, работающих в разных областях, касающихся системы жизнеустройства детей и подростков данной категории.

Постепенно налаживается контакт с органами власти в районах, оказывается поддержка в информационном и техническом плане, ведется работа с представителями бизнеса и крупных компаний края на предмет финансовой поддержки. В копилке - выигранный проект в краевом конкурсе для физических лиц на Гранты Губернатора Хабаровского края, уже реализованный в 2021 году, и поддержка от компании «Полиметалл» для семей из Амурского района в 2022 г.

В перспективе, возможен выход на Министерство социальной защиты Хабаровского края с целью преобразования проекта в краевую программу инклюзивного отдыха для семей с детьми, подростками и молодыми людьми с инвалидностью.

Параллельно «Семейным выходным» идет реализация краевого проекта «Новые горизонты» для семей с подростками 14+, нуждающимся в постоянном сопровождении. Он направлен на получение ими новых знаний и навыков в направлениях «учебно-тренировочное сопровождение» и «сопровождаемое проживание», как альтернативный вариант жизнеустройства лиц с инвалидностью.

В начале 2022 года, наконец, произошло то, что должно было случиться - родилась АНО помощи людям с ОВЗ и инвалидностью «Виктория». За неполные 5 месяцев, благодаря АНКПО «Точка Роста» г.Хабаровск, удалось побывать на нескольких выездных событиях, форумах в Комсомольске и Чегдомыне, учебном модуле ФГА в Хабаровске… Получение новых знаний, общение с активными людьми, обмен опытом, впереди много планов на будущее, ведь мы создаем его сами…